Problemos, kylančios tėvams, auginantiems neįgalius vaikus

Temos aktualumas. Viena aktualiausių problemų - negalės fenomenas - yra šeimos, auginančios neįgalų vaiką, situacija. Neįgalaus vaiko gimimas ar vėliau dėl vienokios arba kitokios priežasties atsiradę sutrikimai turi įtakos pokyčiams šeimoje ir jos aplinkoje. Šeimos, auginančios neįgalius vaikus, dažnai susiduria su tam tikromis problemomis, t.y. esminiais pokyčiais šeimoje, integracijos problemomis ir kita. Kad tai aktualu, įrodo, pasak J. Ruškaus (2002), keli faktoriai: konkretūs neįgaliųjų vaikų tėvų ar jų brolių ir seserų emociniai išgyvenimai bei tarpusavio santykių pokyčiai; šeimų, auginančių neįgalų vaiką, susibūrimas į nevyriausybines organizacijas, ginančias jų teises; moksliniai tyrimai įvairiose šalyse, atskleidžiantys reikšmingų pokyčių tokiose šeimose dėsningumus.

Verta atkreipti dėmesį į tai, kad šeimos, auginančios vaiką su negalia, gyvenimo kokybė priklauso nuo įvairių aplinkos veiksnių. Tačiau tam, kad ši aplinka taptų pajėgi įgalinti šeimą, auginančią neįgalų vaiką, turi keistis ne tik aplinkos požiūris į pastarąją, bet ir pačios šeimos požiūris į vaiką. Problemų, susijusių su vaiko negalia, analizė turi būti neatsiejama nuo visos šeimos, kurioje vaikas auga ir vystosi, situacijos analizės. Pastarajame dešimtmetyje atlikti šeimų, auginančių neįgalius vaikus, tyrimai atskleidė šių šeimų problemas, kurios esamomis sąlygomis tebėra sunkiai sprendžiamos ir „sudaro sąlygas“ minėtoms šeimoms patekti į tam tikrą socialinės atskirties grupę. Išvadas apie tam tikrus šeimos psichosocialinių poreikių ir problemų aspektus (emocinis prisitaikymas, šeimos funkcijų pertvarkymas, neįgaliųjų brolių/seserų psichosocialinė situacija, reikiamų tarnybų paieškos sunkumai, informacijos, emocinės ir finansinės paramos poreikiai) pateikia A. Bakk, K. Grunewald (1997), Hardman ir kt., D. P. Hallahan ir J. M. Kauffman (2003), V. Satir, A. Nedelisky (2004), P. M. Kearney, T. Griffin (2001) ir kiti. Tuo tarpu Lietuvoje atlikta tik keletas tyrimų, nagrinėjančių šeimos narių psichosocialinius poreikius ir problemas bei socialinę, edukacinę pagalbą šeimai, auginančiai neįgalų vaiką: J. Ruškus (2002) analizavo šių šeimų psichosocialinį portretą; S. Ališauskienė (2002) – ankstyvosios reabilitacijos tarnybų veiklos optimizavimą, kuriant bendradarbiavimo su šeima modelį; R. Butkevičienė (2001) – tokių šeimų socialines problemas; D. Gerulaitis (2006,2007) – tėvų, auginančių neįgalų vaiką, socialinio dalyvavimo bruožus; tėvų įtraukimą į ugdymosi procesą. R. Vaičekauskaitės (2007) tyrimu analizuotas vidinės darnos konstruktas, leidžiantis įveikti stresą, remiantis šeimos vidiniais ir išoriniais ištekliais. Svarbu pastebėti, kad nors Lietuvos mokslininkų tyrimai ir akcentuoja edukacinės ir socialinės pagalbos teikimo visai šeimai svarbą, tačiau praktikoje pagalbos sistema vis dar lieka orientuota į neįgalų asmenį, o ne į jį supančią artimiausią aplinką, t.y. šeimą. Kompleksinis pagalbos modelis šeimai Lietuvoje nėra išryškėjęs. Tačiau kaip tik pati šeima ir yra labiausiai pažeidžiama, kadangi ji imasi atsakomybės už savo vaiką ir privalo užtikrinti tinkamą šeimos funkcionavimą. Pažymėtina, kad pastaraisiais metais ir tėvai, ir specialistai pripažįsta, jog svarbu ne tik teikti pagalbą vaikui, bet ir skatinti psichosocialinį vaiko ir šeimos atsparumą, vidinę darną (Ališauskienė, 2005). Ypač svarbus aspektas šeimai adaptuotis prie vaiko negalios yra tėvų ir sveikų vaikų (brolių/seserų) poreikių šeimos funkcionavimui užtikrinti patenkinimas ir problemų išsprendimas. Be to, manoma, kad šioms šeimoms būtina profesionali pagalba ir mokymai tam, kad šeima būtų stipri, įgalinta tęsti normalizacijos procesą (Butkevičienė, Ruškus, 2000; Pivorienė, 2003). A. Suslavičius (1998), D. P. Hallahan ir J. M. Kauffman (2003) akcentuoja, kad pirminė parama ir palaikymas galimas neformalioje struktūroje, tuo tarpu J. Jauniškienė (2008) ir S. Ališauskienė (2003)teigia, kad tai vyksta per tėvų ir specialistų bendradarbiavimą. Tenka pastebėti, kad nors pastaruoju metu rimčiau susirūpinta šeimomis, auginančiomis neįgalų vaiką, tačiau mūsų šalyje stinga tyrimų, analizuojančių šių šeimų bendradarbiavimo patirtį su formalių ir neformalių struktūrų atstovais, sprendžiant šeimos psichosocialinius poreikius ir problemas, kuriant joms paslaugų paketą. Vykstantis mokslinis diskursas rodo, kad tėvai, bandydami susidoroti su iškylančiais sunkumais ir poreikiais, dažnai susiduria su nekoordinuota skirtingų žinybų (asmens sveikatos priežiūros, ugdymo, socialinės globos ir rūpybos), teikiančių pagalbą neįgaliems vaikams ir kitiems šeimos nariams, veikla bei informacijos stoka (Pileckaitė-Markovienė, 2008). Todėl nagrinėti šį aspektą ypač aktualu integracijos, normalizacijos ir nepriklausomo šeimos gyvenimo kontekste.

Baigiamajame darbe bus išaiškintos problemos, kylančios tėvams, auginantiems neįgalius vaikus, ir specialistų teikiama pagalba sprendžiant susidariusias problemas.

Darbo objektas - problemos, kylančios tėvams, auginantiems neįgalius vaikus.

Darbo tikslas - išanalizuoti problemas, kylančias tėvams, auginantiems neįgalius vaikus.

Darbo uždaviniai:

Atskleisti esminius pokyčius šeimoje, gimus neįgaliam vaikui.Atskleisti socialinio darbuotojo teikiamą pagalbą šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus.Ištirti problemas, kylančias tėvams, auginantiems neįgalius vaikus, lopšelyje-darželyje ,,X”.

Siekdama įgyvendinti iškeltą tikslą ir uždavinius, darbo autorė baigiamajame darbe siekia atspindėti šias socialinio darbuotojo profesines kompetencijas:

Socialinių problemų nustatymas ir socialinių poreikių įvertinimas:

• Rinkti, sisteminti ir vertinti informaciją;
• Analizuoti informacija apie kliento socialines problemas;
• Bendrauti ir bendradarbiauti su klientu ir jo aplinka.
• Sudaryti darbo veiksmų planą;
• Taikyti socialinio darbo metodus.
• Teikti socialines paslaugas.
• Mokėti analizuoti ir tikslinti socialinės paramos teikimo strategiją ir planą.
• Gebėti įtraukti socialinius partnerius į kliento problemų sprendimą.
• Taikyti naujoves socialinio darbuotojo profesinėje veikloje;
• Tobulinti profesinę kvalifikaciją;
• Plėtoti socialinio darbuotojo sampratą visuomenėje.

Socialinės paramos planavimas:Konkrečios socialinės paramos teikimas: Socialinės paramos proceso analizavimas ir rezultatų vertinimas:Socialinės paramos teikimo koordinavimas:Profesinės kompetencijos tobulinimas:

Darbo metodai:

Mokslinės ir dalykinės literatūros analizė atlikta, siekiant išsiaiškinti esminius pokyčius šeimoje, gimus neįgaliam vaikui, taip pat išanalizuoti neįgalių vaikų integracijos problemas bei atskleisti socialinio darbuotojo teikiamą pagalbą šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus.Anketinė apklausa atlikta, siekiant išsiaiškinti tėvų nuomonę apie tai, su kokiomis problemomis susiduria jie ir jų artimieji, gimus neįgaliam vaikui, bei socialinio darbuotojo ir kitų specialistų jų šeimoms teikiamą pagalbą. Interviu atliktas, siekiant išsiaiškinti Utenos lopšelio-darželio "Gandrelis" specialistų nuomonę apie tai, su kokiomis problemomis susiduria tėvai, augindami neįgalius vaikus.Lyginamoji analizė atlikta, siekiant palyginti tėvų ir lopšelyje-darželyje dirbančių specialistų nuomones apie tai, su kokiomis problemomis susiduria tėvai, augindami neįgalius vaikus.Turinio (content) analizė skirta interviu duomenų analizei atlikti.

Tyrimo charakteristika:

Interviu ir anketinė apklausa atlikta 2013 m. gegužės mėnesį. Tyrime dalyvavo 17 X lopšelio-darželio darbuotojų, kurie dirba su neįgaliaisiais vaikais, bei 52 tėvai, kurie augina neįgalius vaikus. Interviu buvo sudarytas iš 16 klausimų, kuriais siekta išsiaiškinti specialistų nuomonę apie tai, su kokiomis problemomis susiduria tėvai, augindami neįgalius vaikus. Anketinė apklausa buvo sudaryta iš 4 blokų, kiekvieną bloką sudarė 5 - 10 klausimų. Šiais klausimais siekta išsiaiškinti tėvų nuomonę, su kokiomis problemomis susidūrė jie ir jų šeimos nariai gimus neįgaliam vaikui, bei sužinoti, ar socialinis darbuotojas ir kiti specialistai jiems padeda išspręsti susidariusias problemas.

Darbo struktūra ir apimtis: darbas susideda iš įvado, 3 dalių, išvadų, 23 pozicijų literatūros sąrašo ir priedų. Darbo apimtis be priedų - 63 puslapiai.